来自埃塞克斯的七岁男孩Ender Nihat在一次临床试验中去世后，他的父母表达了他们“难以言表”的痛苦。
Ender Nihat在伦敦圣玛丽医院接受实验性干细胞治疗期间，因化疗药物引起器官衰竭。 验尸官听证会上，Hassan和Nahide Nihat夫妇表示，他们在同意参加试验之前，并未被充分告知相关风险。
然而，负责该试验的人表示，已经向他们解释了1-5%的死亡风险。
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Ender来自Sible Hedingham，患有输血依赖型β地中海贫血症，这种疾病导致身体无法产生足够的血红蛋白来携带氧气。 他需要每月进行输血治疗。
这项新治疗方法是一种名为CTX001的基因编辑疗法，由美国Vertex Pharmaceuticals公司开发并赞助。 该治疗已在成人中获得批准，试验的目的是进一步了解其在儿童中的安全性和有效性。
威斯敏斯特验尸官法院听取了Ender在2024年2月接受了化疗药物Busulfan以腾出骨髓空间的情况。 随后，他接受了自己经过修饰的细胞。 几周后，Ender开始出现不适，并被诊断为静脉闭塞性疾病（VOD），这是一种已知的Busulfan潜在副作用。
Ender进入了儿科重症监护室，还出现了巨噬细胞活化综合征，一种罕见的炎症性疾病，呼吸也需要支援。 在此期间，他还经历了急性呼吸窘迫综合症、肺出血、肾衰竭和抗生素耐药性肺炎。 四个月后的2024年7月13日，Ender去世了。
Nahide Nihat女士在接受BBC采访时说：“这就像我们也死了，我们只是在勉强活着。 “她试图为了女儿、Ender的双胞胎妹妹继续生活，但他们的生活中留下了一个巨大的空洞。
她的丈夫Hassan表示，Ender在进入试验前基本上是健康的。 “他是一个非常出色的孩子，非常有同情心，非常友善，充满活力。”
Josu de la Fuente教授表示，Ender的β地中海贫血症在未来极有可能导致器官损伤。 他还表示，VOD可以发生在任何骨髓移植过程中，而不仅仅是涉及干细胞替代的移植。 Ender的父母被告知了Busulfan的风险，de la Fuente教授补充道：“知情同意过程非常详细。 有适当的文件记录。 我认为写得很好，已经由普通人审阅过，以便能够理解。 ”
助理验尸官Jean Harkin记录了一份叙述性判决书，指出死亡是由Busulfan的一种已知并发症引起的，并且有一个“稳健”的知情同意过程。
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托基金的医疗总监Julian Redhead教授表示，他们对发生的事情感到“震惊”。 他说：「我们的临床团队非常重视分享风险，包括潜在的并发症，以及在研究试验中可能遇到的情况。 我们已经对Ender的护理和治疗进行了详细的调查，并正在做出改进。 ”
Vertex公司表示，Ender的死与他们的疗法无关，并强调“患者安全始终是我们的首要任务，我们将继续监测临床试验”。
对于Hassan和Nahide Nihat来说，他们生活中的一个永远无法填补的缺口已经打开。 Nihat先生说：「我们出去吃饭时，以前是四个人，现在只有三个人。 “他的妻子补充道：”他的双胞胎妹妹失去了哥哥。 我们坐在餐桌旁，那里有一个空位。 去学校时，他们过去会拉着我的双手，而现在我有一只手总是空着。 ”
