当曼迪·奥达兹（Mandee Ordaz）制作炒鸡蛋时，这往往是一门科学：75克蛋黄、5克培根和39克黄油。
因为对她儿子阿尔曼多（Armando）来说，这不仅仅是一顿早餐——这是他的药物。
奥达兹每周的工作包括准备、测量和储存每餐食物，每餐都需要精确到克的蛋白质、脂肪和碳水化合物比例。 严格遵守这种医学生酮饮食对于管理因一种罕见而严重的癫痫形式——Dravet综合征——而扰乱阿尔曼多生活的持续性癫痫发作至关重要。
“食物对他来说有着不同的意义，”奥达兹说。
“这种饮食需要很多牺牲。 带他去任何地方都需要精心计划，但我想因为我们诊断之路如此艰难，我们决心尽一切可能让他保持尽可能健康。 “
阿尔曼多的家人与密歇根大学健康CS莫特儿童医院综合癫痫专案的小儿神经科医生、营养师和其他成员密切合作，管理这位青少年的护理。
他们希望分享阿尔曼多的故
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事能说明提高人们对癫痫影响的认识，并强调推进该领域研究的重要性。
“在他的一生中，我们在治疗癫痫和Dravet综合征方面取得了许多进展。 现在孩子们可以立即获得检测结果，因此他们可以比他更快地接受治疗，“奥达兹说。 “继续研究对这一人群非常重要。”
延迟诊断
阿尔曼多在2009年耶诞节前夜三个月大时经历了第一次癫痫发作。
在接下来的一年里，癫痫发作变得更加频繁和持久，伴随着多次急诊室就诊和看小儿神经科医生，医生开的药物似乎没有说明。
“患有Dravet综合征的家庭所经历的慢性创伤性压力，加上无法进行有趣的家庭活动，可能会极其困难…… 我们现在好多了，因为我们能够获得优质的护理人员说明，并从密歇根大学获得了最好的支援。 “
-曼迪·奥达兹
当时，基因检测还很新，Dravet综合征不在标准基因检测范围内，因此家人无法从当地医院获得准确诊断。
阿尔曼多的家人和护理团队不知道的是，他正在服用的多种抗癫痫药物——这些药物对其他形式的癫痫是标准的——实际上对阿尔曼多产生了相反的效果。
这些药物不是预防癫痫发作，而是触发了它们，每次剂量增加时情况都会恶化。
“这太令人沮丧了。 他尝试了五种抗癫痫药物，到18个月大时，他开始出现认知能力下降并停止说话，“奥达兹说。
“他会整天睡觉并发作。”
直到他两岁时住院，一位医生才提到Dravet综合征的可能性。
基因检测最终导致了正确的诊断和药物转换。
后来，家人将阿尔曼多的护理转移到了密歇根大学健康C.
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S.莫特儿童医院，在那里研究人员正在研究更好的Dravet综合征治疗方法。
如今，药物和生酮饮食的结合使阿尔曼多的癫痫发作得到了控制。
在2岁时，阿尔曼多被诊断出患有罕见的严重癫痫——Dravet综合征。 现在，他的家人正在提高人们对研究需求的认识。
“当阿尔曼多年幼时，关于Dravet综合征的未知因素要多得多，他后来的诊断影响了他的治疗过程，”密歇根儿童医院综合小儿癫痫专案的小儿神经科医生、Dravet综合征新潜在治疗方法临床试验的现场副研究员裘莉·齐奥布罗（Julie Ziobro）博士说。
“我们在为他开始新药物时总是谨慎对待副作用，但阿尔曼多对这种饮食耐受性非常好，癫痫发作显著减少，”她说。
“他的家人是非常了不起的宣导者，他们外出并做他喜欢的一切事情，”她补充道。
“他们真的专注于他的生活品质，并与他分享通常发育的孩子所拥有的体验。”
重大的生活方式转变
奥达兹表示，坚持生酮饮食需要时间和耐心，以及沿途的许多调整。
这家人尝试了多种食谱，使用在线食物计算机和莫特医院小儿癫痫营养师的指导，同时注意阿尔曼多喜欢什么。
餐食必须在特定的时间间隔内食用，这意味着需要大量预先测量和预先包装，尤其是当家人外出或旅行时。
这种饮食也带来了经济压力和工作量，通常需要昂贵的杂货购买和补充剂。
但阿尔曼多的家人立即注意到他的健康体重增加和其他健康改善。
他不再有癫痫集群发作或住院，这对Dravet综合征患者来说很常见。
这些积极的变化意味着阿尔曼多的三个兄弟可以重返足球和其他活动，这些活动之前被家人暂停了。
“我们从来不知道什么时候需要去医院。 它随时可能发生，“她说。 “我们现在能够更正常地生活，我知道我可以开车送孩子们去童子军或足球训练，而不用随时准备一个医院包。”
“阿尔曼多才是真正的冠军，”她补充道。
阿尔曼多没有恢复说话能力，但他喜欢家庭活动，如散步、骑自行车、游泳和保龄球。
他还喜欢观看篮球和网球等体育运动，并与家人共度时光，家人包括父亲阿图罗（Arturo）和兄弟安东尼奥（Antonio）、亚历杭德罗（Alejandro）和阿隆索（Alonzo）。
奥达兹依靠密歇根大学提供的生酮饮食家长支援小组和阿尔曼多的护理团队提供额外的支持和联系。
“患有Dravet综合征的家庭所经历的慢性创伤性压力，加上无法进行有趣的家庭活动，可能会极其困难，并对你的心理健康和家庭关系造成损害，”她说。
“我们现在好多了，因为我们能够获得优质的护理人员说明，并从密歇根大学获得了最好的支援，这已经远远超过了我们迄今为止的任何体验。”
