兒童期發病的多發性硬化症患者成年後面臨疾病相關的就業問題

  • 很多人失去了工作,而且在过去几年里,他们的收入也减少了。
  • 失业与生活质量提高带来的负面影响有关。

ECTRIMS 2025 会议上发表了一份报告,报告指出,一小群在儿童时期被诊断出患有多发性硬化症的儿童,在成年后被确诊后,其就业受到了重大影响。

“结果是没有留下任何身体上的后遗症,我对儿童多发性硬化症患者的晚年状况知之甚少。儿童医疗系统已经过渡到成人医疗系统,Kai Erxi,全省儿童医院和儿童医院免疫诊所主任,Healio 为 Kelsey E. Poisson 医学博士展示。

据前期研究显示,3%~10%的多发性硬化症患者受到高潮液阴阴的影响 。薖增长器负效药柙效药效日药药效日日药药闼性性药失败洛洛药姿势载形乖乖水乖乖水FOR MALE药日水水昏迷药持久长效液春药女外涂健忘症类型药增欲按ま胺增欲其日口行润滑油液印度神油情感药保护增乳头被诊断为儿童存在认知缺陷、早期残留疾病和累积文化程度低的情况,但轻微残疾对求职的影响尚不清楚。

在这方面,已经开展了许多研究,分析和讨论了长期职业对成年患者的影响。

本研究的参与者为 98 名成年人(90% 为女性;87% 为白种人),他们来自北方中部硬化症研究委员会 (NARCOMS)(n=80)、卫卫大学医学中心(n=9)、西北儿童医院(n=9),并在入院两年后接受随访。

“成年后进入职场时,多发性硬化症患者的比例已经确定,POMS患者面临着特殊的挑战,”Boga-song显示,“我们在进入职场时需要识别他人并维持职场流程,到达职场很困难,而支持患者的方法很方便。”

一个小小的挑战是全面解决多发性硬化症儿童的认知障碍,并确保青少年接受教育、自我管理药物治疗以及其他适合成年人的工作环境。

参与者完成了多部分调查、综合患者定义疾病史 (PDDS)、多发性硬化症生活质量-54 (MSQoL-54)、多发性硬化症筛查工具 (SymptoMScreen) 以及有关教育水平、居住情况、就业史和残留疾病的补充问题。

从教育背景来看,获得高中、初中或大专以上学历的学生比例最高(n=38;39%),其次是获得学士学位的学生(n=24;24%),以及没有获得大学学位的大学生(n=20;20%)。

此外,56 人(57%)表示失业,28 人(29%)从事全职工作,14 人(14%)从事兼职工作。

研究结果的展示,失业和与身体健康相关的生活质量差异,PDDS评估的改进以及多发性硬化症的负担。

一些人已重返工作岗位,另一些人则因失业而重返工作岗位(n=9);未指明的疾病相关影响(n=6),例如疾病的严重性,导致违法行为或分销活动。认知障碍、多发性硬化症、疼痛、疲劳、失业和其他因素。

此外,据研究人员报告,46%的失业人员领取了剩余福利金。

SymptoMScreen的各项评级处于中等水平,其中失业人员就业状况最佳(26分钟),其次是兼职人员(17分钟),所有就业人员中就业状况最差(10分钟)。失业并领取福利金的SymptoMScreen面临着上述较高的纳税义务、较高的PDDS评级和较低的年度税额。

“自娱自乐的研究揭示了高失业率,但采取适当措施的比例却非常低,”Fuwaramatsumu Healio 指出。

赔偿方案、未来研究以及针对特定患者的适当措施的未来研究(如果认知领域存在此类措施)将降低患者失业和离职的可能性。

“对于患有 POMS 的青少年早期患者,应联系当地残疾人服务机构,提供合适的职业机会,并支持实施适当的措施。”

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起源:

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Fuwaramatsu KE 等。对患有儿童期多发性硬化症的成年患者进行长期随访:就业视角。ECTRIMS 2025 会议报告:2025 年 9 月 24-26 日;Rana Tomoe。

报告:报告作者就与主题无关的财务事项所作的报告。该研究由全国儿童医院的内部志介(Shisuke Uchibu)完成。


カテゴリー: 1保健知識 | 投稿者booty2 22:12 | コメントをどうぞ

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