不信任植根于现实生活体验、医疗种族主义、系统性忽视以及持续影响黑人患者选择的历史。
作者：安妮莎·达勒姆 2025年12月02日
本文为“借来的时光”系列报导之一，该系列由安妮莎·达勒姆撰写，探究影响急需器官移植黑人患者的人员、政策与系统。
全美各地，人们每日更新或申领驾驶执照。 在表格末尾，藏着一个看似简单的提问：您是否愿意登记成为器官、眼角膜及组织捐献者？
对40岁的塔米卡·史密斯而言，答案显而易见：拒绝。
“我每年定期体检，注重预防性医疗，但我不信任他们，”她谈及医疗系统时说，“无论医生是什么种族，我就是不信任。 ”
她拒绝成为器官捐献者的决定源于亲身经历。 要理解她的选择，必须明白医疗系统早已从她身上夺走了什么。
不信任的形成
34岁前，史密斯的人生大部分时间都在忍受疼痛——医生却坚称她的痛感并不存在。
2019年1月31日——她的生日——这位新奥尔良人并未外出庆祝。 她蜷缩在浴室呕吐，盆腔剧痛令她无法直立，头痛让她失语。
她每月约有三周处于这种状态，无法进食、睡眠或工作。 青少年儿子丹尼尔早已习惯为她额头敷冷毛巾、冲泡草药茶——一个孩子在照顾医疗系统拒绝认真对待的父母。
十余年间，史密斯不断寻求答案。 她用黑色活页夹详细记录症状，附上照片、视频和录音。 每次就诊都出示证据，却屡遭dismissal。
塔米卡·史密斯翻阅她多年收集的慢性病资料，包括症状清单和用药记录。 2025年8月30日摄于路易士安那州阿冯代尔。 摄影：卡米尔·法拉·勒南
医生为她检测性传播感染、尝试各类避孕措施、建议子宫切除术，甚至暗示怀孕可能“治愈”她。 当一切无效，他们断言问题“皆在想像中”。
但疼痛自童年便已开始。
“我会虚弱到站不稳，头晕目眩，”她说。 学生时代她常一次缺课两周。 母亲丽塔保留病历证明，以免母女因「翘课」被送入家庭或少年法庭。
丽塔20多岁时便患有子宫内膜异位症（子宫内膜组织在子宫外生长）和子宫内膜癌，但医生坚持史密斯太年轻不会患此病。
历经九位妇科医生，诊断终于姗姗来迟：子宫内膜异位症。 一年后，她又被确诊红斑狼疮。
“我从未经历过男人对我的背叛与伤害，但在医疗系统中却深陷其中，”这位40岁女性说，“女性控诉男性如何对待她们，医疗系统亦是如此——充满毒性。 ”
史密斯意识到自己成为医疗煤气灯效应的受害者。 这种认知驱使她在车管局表格前选择拒绝器官捐赠。 她对医生和医疗机构的不信任源于个人经历，却也在黑人群体中广泛存在。
塔米卡·史密斯在路易士安那州阿冯代尔的家中留影，2025年8月30日。 摄影：卡米尔·法拉·勒南
情有可原吗？
维里韦尔黑人健康体验调查显示，黑人与白人使用医疗服务的频率几乎相同，但体验质量差异显著。 52%遭遇医疗种族主义的黑人患者表示，歧视发生在就诊过程中。
2025年9月至10月，Word In Black的洞察与研究部门对1,588名黑人成年人展开器官捐赠态度调查。 57.6%的受访者认为黑人患者未获得与其他移植患者同等的尊重与尊严。
洞察与研究部主任克里斯塔·马娄博博士提醒，尽管数据“为黑人美国人对器官捐赠的看法提供宝贵视角”，但不具备全国代表性。 “调查通过Word In Black出版网络分发，参与者多为年长、女性、高社会经济地位人群——教育程度与收入高于全美黑人总体水准。” 本质上，数据反映的是“更年长、更关注健康且拥有高学历、年收入超10万美元读者”的观点。
理解黑人群体对器官捐赠的不信任，需追溯美国医疗种族主义的漫长历史：塔斯基吉梅毒实验、海瑞塔·拉克斯被盗细胞、被誉为妇科先驱的詹姆斯·马里昂·西姆斯在无麻醉状态下对奴隶女性安纳卡、露西和贝琪进行实验。
威斯康星大学麦迪森分校传播科学助理教授莉莉·威廉姆森指出，仅以历史创伤解释不信任会让现代医学逃避责任。
“若2025年仍只提歷史事件，便讓人誤以為’今非昔比，此類事永不復現’，”威廉姆森說，“誠然有這些事件，但它們僅是冰山一角。 ”
僅本年度，佛吉尼亞州就有白人護士因折斷新生兒重症監護室嬰兒骨頭被捕; 佐治亞州一名腦死亡黑人女性被維持生命體征以「孕育胎兒」; 達拉斯地區醫療中心內，一名臨產黑人母親被護士無視，對方卻在她身旁電腦前打字。
威廉姆森共同撰寫的研究報告指出，焦點小組中黑人受訪者提及註冊捐獻者的常見顧慮：知識匱乏、捐贈負面經歷、身體完整性擔憂。 但所有障礙中，不信任居首位。
她的研究顯示，不信任更多源於黑人真實生活體驗，常是對壓迫與邊緣化的回應。 監控、逮捕、忽視黑人的同一套系統，卻要求他們在醫療危機中給予信任。 例如2020年6月，明尼阿波利斯警官用膝蓋壓迫喬治·弗洛德頸部九分鐘致死，即便弗洛伊德呼喊“無法呼吸”也未獲醫療救助。
“醫療系統只是未為長期邊緣化群體、尤其黑人群體而建的眾多機構之一，”威廉姆森說，“政府角色至關重要。 正因如此，我們明白員警暴力與醫療不信任存在關聯——系統間相互提醒：這些機構本非為[\我們]而設。 ”
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重建信任的責任在誰？
各族裔美國人不信任器官捐贈系統並不罕見，但對黑人群體而言風險尤為嚴峻。 他們患高血壓、糖尿病、肥胖等易致器官移植的慢性病比例更高。
黑人僅占美國人口13%，卻占腎移植等待者約30%。
然而，需要腎臟或知曉他人需要腎臟，並不能消除不信任。 許多黑人堅信：若註冊為器官捐獻者且身處危急，醫生不會全力救治黑人患者。
坦帕綜合醫院腎臟與胰腺移植專案外科主任安東尼·沃特金斯醫生坦言，整個職業生涯中他不斷聽到此傳言。 儘管器官獲取組織、受者與移植外科醫生多年駁斥，該觀念仍persists。
坦帕綜合醫院腎臟與胰腺移植專案外科主任安東尼·沃特金斯醫生，2025年9月24日攝。 攝影：安妮莎·達勒姆
作為有色人種醫生，沃特金斯刻意教育患者：走訪教堂與透析中心，協助非黑人同事澄清社區誤解。
“責任在所有人，”他說。
這包括醫療機構、器官獲取組織、醫生與醫院。 還需解決助長不信任的系統性不平等，著力提升醫療 workforce 多元化。
“挑戰在於醫療系統是美國的縮體愛飛機杯 陰蒂高潮液 陰莖增大藥 陰莖增大膏 陰莖增大器 速效雙效藥 速效持久藥 速效勃起藥 迷情型藥 費洛蒙香水 聽話型乖乖水 男性用藥 男性外抹藥 淫汁水 昏睡藥 持久延時液 女性春藥 女性外塗 失憶型藥 增慾按摩油 增慾催情藥 口交潤滑液 印度神油液 催情藥 保養增強藥 乳頭刺激液影。 解決醫療問題必須先解決社會問題，「沃特金斯說，」雖複雜，但改善與糾正之路永無止境。 ”
恐懼背後的臉龐
31歲的賈斯汀·佩奇（人稱“Cut”）表示，他對器官捐贈的猶豫源於偏好整體療法而非傳統西醫。
賈斯汀·” Cut“·佩奇，31歲，2025年8月2日在華盛頓特區東南部（該市以黑人勞工階層為主）社區花園健康空間留影。 攝影：約瑟夫·威廉姆斯
這位藝術家兼瓜籽水公司聯合創始人表示，其工作聚焦內在創傷與代際創傷療癒。 在療癒旅程中，他逐漸疏離美國醫療系統，研讀醫療事故案例、製藥業暴利及黑人身體被虐待史。
“他們不斷強調毫不在乎我們，”佩奇說，“基於現有研究，我選擇不與[]器官捐贈]產生關聯。 ”
他認為問題不僅是醫療系統對黑人的傷害，更是系統性種族主義的累積效應：新鮮食材匱乏、紅線政策、校餐品質、過度執法——簡言之，種族主義壓力的“磨損效應”。 談及療癒可能時，他表示需系統徹底重建與正式道歉。
能否超越不信任？
25歲的凱爾西·拉塞爾深知器官捐贈謠言，但這未阻止她成為註冊捐獻者。 作為全職社交媒體素養博主及播客《Kronikled》主持人，她每日教導人們甄別資訊。 她說醫療系統雖有問題，但不應讓謠言掩蓋醫學進步。
社交媒體素養博主凱爾西·拉塞爾在家留影，身旁堆滿雜誌報紙。 2025年9月16日攝於紐約哈萊姆區。 攝影：安妮莎·達勒姆
“你可能認識未來需要器官捐贈的人，”她說。
拉塞爾的父親20年前曾向叔叔捐腎，這塑造了她的觀點。 她鼓勵人們諮詢可靠來源：如全科醫生、活體捐獻者或移植受者。
“若你已認定’我不相信或不信任’，可能錯失拯救生命的機會——或被拯救的機會，”她說。
醫療不信任非一日形成。
威廉姆森指出，黑人在臨床環境中遭遇負面體驗后，常轉向網路、親友及社區長者。 問題在於，謠言由此滋生。 例如「醫生會提前宣佈死亡以收割器官」的謬論常見於影視作品與口口相傳。
事實是：此說純屬虛構。
原因有三：僅不足1%的死亡方式符合器官捐獻者標準; 宣佈腦死亡的醫療團隊與準備捐獻的團隊絕不重合; 《緊急醫療救治與分娩法案》要求醫院為急診室任何人提供急救——當務之急是穩定病情，醫護人員通常不知患者是否註冊捐獻者。 每位註冊捐獻者均可自主選擇捐獻器官。
威廉姆森駁斥「無法改變器官捐贈觀念」的論調。
“既懷不信任仍可行動，”她說，“不信任不等於永不捐獻。 這非終點。 ”
身體的極限
2021年3月，史密斯做頭髮時突感雙腿無力。 她起身差點摔倒，卻承諾兒子丹尼爾會接他下班。 計劃是回家看電影，此時她發現左腿拖行。
“我意識到事態異常，卻在否認。 我處於戰鬥或逃跑模式，“她含淚說，”我的兒子。 我是單親黑人母親，必須撐住。 ”
塔米卡·史密斯與兒子丹尼爾在路易士安那州阿馮代爾家中，2025年8月30日。 攝影：卡米爾·法拉·勒南
她接上兒子，勉強開車到父母家。 母親剛撥911，三名急救員啟動中風預案。 抵院后，醫生開始倒計時——患者通常有4.5小時黃金搶救期。
但這並非中風。 而是新確診的自身免疫病紅斑狼瘡，其癥狀與子宮內膜異位症高度相似。
史密斯此後數月反覆住院。 行動能力退化，無法抬頭，繼而出現震顫與慢性頭痛。 服用免疫抑製藥物后，她又感染病毒。
“醫生說我活不過六個月，”她說。
2021年8月，另一次藥物過敏險些致命。 居家需靠輪椅與淋浴椅。 最終她決定停用所有藥物，轉而採用天然療法：薑黃、藥用草本、健腦蘑菇、抗炎海苔凝膠，嚴格遵循鹼性素食。
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用天然草药治疗。 2025年8月30日摄于路易士安那州阿冯代尔。 摄影：卡米尔·法拉·勒南
八个月后，她重新行走。
基于此经历，史密斯出版电子书《我经历过的最毒关系：在医疗煤气灯效应、失去与疗愈之路上幸存》，并组织慢性病患者月度互助小组。
“这些事真正创伤了我，”她说，“我与医疗系统保持谨慎距离。 不再期待他们会治愈我。 ”
塔米卡·史密斯与母亲丽塔·史密斯在互助小组制作愿景板。 2025年8月31日，小组在哈威市韦斯班克区域图书馆聚焦创伤疗愈，由肯博士主持。 摄影：卡米尔·法拉·勒南
