肌萎縮側索硬化症（ALS）患者在確診后第一年醫療支出超過4.7萬美元，是聯邦醫療保險（Medicare）普通使用者支出的三倍以上。 根據ALS協會的一項新研究，ALS患者的自付費用——即醫療保險未覆蓋部分——也高出三倍以上：ALS患者自付費用超6500美元，而無神經退行性疾病的患者僅略超2000美元。
ALS協會使命資訊學高級總監、該研究合著者莎拉·帕萬塔（Sarah Parvanta）博士表示：“若要減輕ALS危害並使其成為可管理的疾病，我們必須瞭解ALS患者及醫療系統所面臨的經濟負擔規模。 ”
儘管已有獲批的疾病修飾療法，但協會指出“僅有約三分之一的ALS M
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edicare受益人使用此類藥物”，這與現行臨床指南不符。 非營利組織表示，這些藥物的高昂成本是導致疾病治療費用居高不下的關鍵因素。 該研究《肌萎縮側索硬化症確診首年聯邦醫療保險支出》發表於《美國管理醫療雜誌》，由ALS協會資助。
ALS患者會出現肌肉無力、抽搐及言語、吞咽和呼吸困難等癥狀，且隨時間惡化。 僅在美國，ALS年度醫療成本就超過10億美元，並隨疾病進展持續攀升。 帕萬塔表示：「ALS是一種毀滅性疾病——對身體、情感和財務均造成重創。 我們的目標是量化ALS確診后首年累積的醫療成本，並深入分析推高這些成本的護理類型。 ”
約三分之二的美國ALS患者由Medicare承保。 為評估疾病負擔，研究團隊（來自ALS協會和醫療諮詢公司Avalere Health）對比了2017至2021年Medicare按服務收費索賠數據。 分析涵蓋11,260名ALS診斷索賠者（含確診前六個月至確診后六個月的隨訪數據）。
數據顯示，ALS患者確診后年均Medicare支出為47,450美元，是無ALS患者13,890美元的3.5倍以上。 短期住院護理費用最高（11,237美元對3,249美元）; 輪椅等耐用醫療設備支出5,583美元; 處方葯費用6,309美元（無ALS患者為2,966美元）。 ALS患者年均自付費用6,802美元，是普通患者的三倍多（2,050美元）。
研究人員強調，該研究未計入ALS患者的全部額外成本。 帕萬塔指出：「Medicare數據集未包含輪椅無障礙車輛、房屋改造或收入損失等非醫療成本，這些支出對患者及家庭造成巨大壓力、額外工作負擔和債務，因此ALS的經濟負擔被嚴重低估。 ”
研究發現，確診後首年使用ALS靜脈療法Radicava（依達拉奉，2017年獲批）的患者不足600人（僅5.2%）。 同期，30.6%的ALS患者（3,574人）使用利魯唑（riluzole），該藥物以口服混懸液Tiglutik及通用片劑形式獲批。 研究團隊表示，「約三分之一ALS Medicare受益人使用現有疾病修飾藥物」的現象“與臨床實踐指南不符”。
研究負責人、ALS協會研體愛飛機杯 陰蒂高潮液 陰莖增大藥 陰莖增大膏 陰莖增大器 速效雙效藥 速效持久藥 速效勃起藥 迷情型藥 費洛蒙香水 聽話型乖乖水 男性用藥 男性外抹藥 淫汁水 昏睡藥 持久延時液 女性春藥 女性外塗 失憶型藥 增慾按摩油 究高級副總裁庫爾迪普·戴夫（Kuldip Dave）博士指出：“讓ALS成為可管理疾病需要新型創新療法，這些療法可能成本高昂，但能延緩或阻止疾病進展並恢復喪失功能。 “他強調當前治療已面臨可負擔性挑戰：”這項研究表明，現有ALS治療與護理已存在經濟負擔問題，政策制定者必須考慮Medicare如何應對這一重大成本壓力。 ALS患者不應為改善身體健康而犧牲財務健康。 “
