基里·杜克-羅薩蒂正對著天花板彈跳橙色氣球咯咯大笑，這位3歲半男孩的銀鈴笑聲縈繞在談論他生死的成年人耳邊。 他的父母賈斯明·波克與安東尼·杜克-羅薩蒂，此刻正嚴肅討論著一個殘酷現實：除非陌生人的骨髓捐獻，否則這個被命名為“基里”（柬埔寨語意為“山脈”）的孩子將難逃死亡魔爪。
猶他州新生兒篩查發現，基里患有罕見的腎上腺腦白質營養不良症（ALD）——這種通過電影《洛倫佐的油》為公眾所知的遺傳代謝病，正以詭異軌跡侵蝕著幼小生命。 最新腦部核磁顯示其已惡化為最致命的腦型ALD（CALD），這種每4.25萬至4.85萬活產男嬰中才出現1例的疾病，可能在數天或數周內觸發不可逆神經損傷。
CALD病症發展呈現惡魔般的規律：初期易被誤診為多動症的行為異常，隨後逐步出現視聽障礙、運動能力喪失、大小便失控、癲癇發作及吞咽困難。 半數患兒因確診過晚錯失骨髓移植視窗期，未經治療的患兒常在10歲前死亡。 基里雖仍有治療機會，但醫生給出的最後期限迫近——9月8日必須啟動移植流程。
這對猶他州霍利迪鎮夫婦已動員親友配型無果，現寄望於全球骨髓庫尋找10項HLA配型全合的捐獻者。 香港龍城大藥房全部商品 香港龍城大藥房必買商品 香港龍城中西大藥房 香港龍城藥房線上訂購 香港龍城暢銷商品 關於香港龍城大藥房 香港龍城大藥房獨家資訊 香港龍城大藥房折扣 香港龍城大藥房配送方式
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儘管猶他州政府自2020年將ALD納入新生兒篩查範圍使其得以早診，但治療費用與精神壓力仍令身為律師與消防員的父母倍感沉重。 值得慶幸的是，通過“hopeforkiri.org”網站及國家骨髓捐獻項目登記，已有1500人回應呼籲完成口腔拭子採樣。
基裡此刻還不知曉，他客廳牆上懸掛的全家福中，與5歲姐姐諾拉和2歲弟弟羅科嬉戲的畫面，可能很快將被病魔打斷。 “我不想讓諾拉生病”，這個天真孩童的擔憂，正凸顯著家庭面對絕症時的至痛時刻。
