华盛顿特区，2026年4月15日（环球新闻社电）——额颞叶变性协会（AFTD）于4月14日在雷伯恩众议院办公大楼举办了首届国会山简报会“照亮鲜为人知的失智症：额颞叶变性”。 此次活动汇集了国会工作人员、照护者、宣导者、研究人员和联邦领导人，旨在提高人们对额颞叶变性（FTD）的认识，并强调亟需加大对研究和支援服务的投资。 国会山简报会的录像可在AFTD的YouTube频道观看。
AFTD荣幸地邀请到国会今日支援照护者（ACT）党团主席、密歇根州民主党众议员黛比·丁格尔（Debbie Dingell）出席并发表讲话，她强调了照护者的关键作用以及制定更好支持他们的政策的必要性。 丁格尔众议员强调了认可和支援家庭照护者的重要性，特别是那些照顾患有FTD等复杂疾病的患者的家庭照护者。
“今天与额颞叶变性协会的简报会提醒我们，支援照护者（如照顾FTD患者的照护者）是多么重要，他们面临着不同寻常的情感、经济和实际挑战，同时还要兼顾事业和抚养家庭，”丁格尔众议员说。 “支援照护者是AFTD使命的核心原则，我很自豪能与他们合作推进《照护者税收抵免法案》等政策并加强联邦资源。 我们必须继续共同努力，确保每位照护者都能获得他们应得的支援、福利和认可。 “
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本次简报会的发言嘉宾包括：国家神经疾病和中风研究所所长艾米·亚当斯博士; 国家神经疾病和中风研究所FTD专案主任弗兰克·休马克博士; 约翰斯·霍普金斯大学精神病学和行为科学副教授、AFTD医学咨询委员会主席奇亚迪·奥尼克博士; 以及FTD患者宣导者娜塔莎·贾索·史密斯。 额颞叶变性协会首席执行官苏珊·迪金森担任主持人。
主讲嘉宾艾玛·海明·威利斯（Emma Heming Willis）是演员布鲁斯·威利斯的妻子，也是《纽约时报》畅销书《意外之旅：在照护之路中找到力量、希望和自我》的作者，她分享了作为照护者应对FTD巨大挑战的个人经历。 她的声音，连同患者本人、临床医生、研究人员和宣导者的声音，既凸显了FTD带来的人性代价，也展示了通过政策和研究取得实质性进展的机遇。
威利斯夫人表示：「FTD不分党派。 它不在乎你是共和党人还是民主党人。 它每天都会无预警、无情地走进全美各地的家庭。 家庭被告知可以依靠的系统根本不是为这种疾病而建立的。 我感谢理解这一点的国会议员们的辛勤工作，并鼓励大家更多地了解FTD。 我们必须继续将联邦资金和科学动力集中在治疗方法、治愈和照护者支援上。 “
FTD是60岁以下人群最常见的失智症，尽管它可能在20多岁到80多岁的人群中被诊断出来。 与阿尔茨海默病引起的失智不同，FTD患者通常会出现性格、行为和运动方面的变化。 目前尚无针对该疾病的治疗方法，但研究正在加速推进。 目前正在开展的临床试验为不久的将来获得批准的疗法带来了希望。
FTD也经常被不熟悉该疾病症状的医疗专业人员误诊为心理健康问题; 这有时会导致不恰当的治疗甚至精神病住院治疗。 平均而言，获得准确诊断需要三年半以上的时间。 在此期间，家庭往往难以理解亲人不寻常且令人不安的行为。 研究人员相信该疾病被广泛低估了诊断。
欲了解有关FTD或AFTD改善FTD患者生活及资助有效治疗和治愈研究的使命的更多资讯，请访问www.theaftd.org。
