被诊断患有溃疡性结肠炎（UC）可能会让人感到压力山大，甚至有些害怕。 根据美国国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所（NIDDK）的数据，作为一种自身免疫性疾病，溃疡性结肠炎是一种炎症性肠病，影响着60万至90万美国人，可导致一系列令人不适的胃肠道症状。 与大多数新诊断的情况一样，一开始可能很难接受。 因此，了解应该向医生询问哪些关于溃疡性结肠炎的问题，对于快速获得最佳护理至关重要。
“我很喜欢我的患者带着关于他们溃疡性结肠炎的问题来找我，”消化健康医师协会董事会成员、胃肠病学家拉吉·德瓦拉詹医学博士说道。 “这是确保他们充分了解疾病以及如何最好地照顾自己的好方法。 这也让患者有机会确认他们是否喜欢并信任自己的医生，这有助于确保他们遵循治疗计划。 “
为了说明您了解新诊断所需知道的核心内容以及如何推进治疗，我们采访了胃肠病学家，请他们分享他们最希望与患者讨论的关于UC的首要问题。
1. 我患的是哪种溃疡性结肠炎？
根据克罗恩病和结肠炎基金会的说法，溃疡性结肠炎是一种炎症性肠病，可能影响结肠和直肠的不同部位。 该疾病主要有三种类型：
- 溃疡性直肠炎，即肠道炎症仅限于直肠
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即连续性炎症从直肠开始并延伸至结肠
- 广泛性结肠炎，即整个结肠受到影响
虽然医生会使用可量化的分级系统来确定您的UC类型，但德瓦拉詹博士表示，大多数从业者会将其转换为更易理解的术语：轻度、中度或重度。
了解自己的病情程度很重要，这样您才能意识到哪些症状应该促使您立即预约医生，“他说。 “如果您进入重度范围，必须尽快开始急性治疗。 我们希望立即控制发作，以免炎症需要极端治疗，如手术。 “
2. 我如何知道自己是否处于缓解期？
如果您像大多数溃疡性结肠炎患者一样，您会有相对无症状的时期，也会有症状复发的时候——即“发作期”。 巴尔的摩仁慈医疗中心炎症性肠病和直肠结肠疾病中心联合主任马蒂尔达·哈根医学博士表示，好消息是这些缓解期可以持续一段时间。
“关于发作后缓解的一个重要理解是，您的医生可能希望检查您，以确保治疗前看到的损伤已经改善，”她说。 “如果确实改善了，我们就知道您处于正确的治疗计划中。 如果在您的结肠或直肠中仍然看到大量损伤，我们必须调整您的药物——即使您感觉更好。 “
缓解期的关键是确保您感觉更好，同时结肠和/或直肠的内壁已经愈合。 “当这两点都实现时，您就有最佳机会长时间感觉良好，”哈根博士解释道。
3. 我做了什么导致患上溃疡性结肠炎？
哈根博士表示，最重要的一点是理解您并没有做任何事情导致这种疾病。 “如果您患有溃疡性结肠炎，请知道您处于这种状况是因为您的基因构成，”哈根博士说。 “您的免疫系统’开启’到伤害肠道内壁的程度，并且不会’关闭’。” 了解这一点可以说明您坦然接受诊断——并提高您遵守治疗计划的可能性。
“感觉与医生是合作伙伴非常重要，因为溃疡性结肠炎
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是您余生都必须面对的问题，”她继续说道。 “我们只能在一定程度上说明您好转。 您必须通过服药并在症状出现时告知我们来参与其中。 “
4. 我应该多久回来复查？
这在很大程度上取决于您是否处于缓解期，哈根博士说。 如果您感觉不适，您的医生可能希望每八周见您一次。 如果您感觉良好，每年拜访一次胃肠病学家可能就足够了。
与您的医疗保健提供者制定计划至关重要，主要是因为他或她将清楚了解您的病史——以及您对症状的耐受性，德瓦拉詹博士补充道。 “许多长期遭受症状困扰的溃疡性结肠炎患者比普通人更能忍受疼痛，他们可能会将应引起警惕的症状视为无关紧要，”他说。
如果您是那种在真正需要说明时不太可能寻求说明的人，您的医生可能希望定期见您，以便他可以使用血液检查和粪便样本中的客观指标来评估您病情的严重程度。
5. 何时应该担心我的治疗不起作用？
要了解您是否处于正确的药物或其他治疗方案中，首先了解您的目标很重要，德瓦拉詹博士说。 “假设您新诊断为溃疡性结肠炎，粪便中有血液和黏液、腹泻、痉挛，且不想进食，”他说。 “虽然管理所有这些症状很重要，但您真正要做的是确保医生知道您真正在意什么。”
例如，您的首要目标是管理症状，以便您可以在晨会上无需去洗手间吗？ 您是否希望避免半夜起床，以便最终能获得八小时的安稳睡眠？ “选择您的主要目标可以让您衡量治疗方案的效果，”德瓦拉詹博士说。 “如果您的症状持续存在，说明治疗不起作用。”
6. 结肠炎是否让我面临其他疾病的风险？
当您患有UC时，您需要特别警惕结直肠癌的筛查。 根据《当前肿瘤学》杂志的研究，与没有UC的人相比，溃疡性结肠炎患者患结直肠癌的可能性高出两到三倍，且患病时间越长，风险越高。 “结肠的炎症会导致肠道内壁细胞持续损伤，这增加了可能导致癌症的异常情况，”德瓦拉詹博士说。
好消息是，结直肠癌在早期发现时是一种高度可治疗的疾病——这就是为什么大多数溃疡性结肠炎患者定期进行结肠镜检查，这可以识别癌前组织和早期癌症，德瓦拉詹博士说。
7. 我是否有资格参加临床试验？
当研究人员确定治疗某种疾病的最安全、最有效方法时，他们会进行临床试验评估——结果是美国食品药品监督管理局（FDA）药物审批过程的关键组成部分。 为研究人员找到参与这些试验的人至关重要，对您来说的好处是，您可能在广泛可用之前就能获得有帮助的治疗，德瓦拉詹博士说。
“您的专科医生可能会知道您可能适合参加的临床试验，如果您已经耗尽了所有其他治疗选择，这可能特别好，”他解释道。 “但同样重要的是要知道，如果您参加试验，您可能在安慰剂组而不知情，这意味着您可能会接受假治疗或无效治疗。”
要找到可能适合您的临床试验，请访问ClinicalTrials.gov。 然后，与您的医生讨论利弊，以确保您了解所涉及的内容，并且你们都同意。
