在一个人被诊断出患有罕见或改变生活的疾病时，通常医疗治疗计划会优先于情感或社会支援。
这时患者支援小组就发挥了作用。 从肺动脉高压到白癜风，再到乳腺癌后的生活，这些患者支援小组在新加坡正成为生命线。 它们为患者和护理人员提供联系、教育和社区感。
白癜风：一个分享和被看见的空间
当Madhumita Mahyandran女士在二月被诊断出患有白癜风时，她感到非常沮丧。 她在医生面前强忍泪水，但就诊后，她去了诺文纳教堂，崩溃地问：“为什么是我？ ”
白癜风是一种自身免疫性疾病，身体的免疫系统攻击皮肤色素细胞，导致皮肤因失去色素或黑色素而变白。
“我脑子里充满了问题。 为什么在我家族没有人患白癜风的情况下我会得这种病？ 会影响我的职业生涯吗？ 我还能继续工作吗？ “这位26岁的单身护士说道。
诊断后，她开始回避他人，经常取消与朋友的聚会，并跳过家庭聚会。
“我还没有准备好向别人解释或展示我变化的皮肤，我感到很脆弱。 每次我照镜子时，我都会默默哭泣，因为难以接受看到的自己，“Madhumita女士说道。
Republic Polytechnic应用科学学院高级讲师Malini Thyagesan女士，47岁，非常理解这些感受。
Madhumita Mahyandran（左）和Malini Thyagesan都患有白癜风。
她自1990年以来就一直患有这种疾病，并在此过程中遇到了许多感到孤独、困惑或不知道如何应对的人。
一些陌生人会走近她，询问她是如何应对的，而另一些父母则寻求关于他们孩子的建议。
“人们渴望联系，仅仅通过分享我自己的经历，我就能带来改变。 这让我意识到人们需要一个可以交谈、分享和被看见的空间，“这位高级讲师说道。
因此，在2025年初，她决定为患有白癜风的人创办一个支援小组。
虽然没有关于新加坡患有白癜风人数的统计数据，但国家皮肤中心估计，每年在该中心就诊的大约50,000名新患者中，有1%被诊断出患有这种疾病。
新加坡白癜风支援小组于6月成立，拥有15名成员。 它计划在7月晚些时候举行第一次支援小组会议和成员联谊活动。
“我们计划举办专注于分享的研讨会，包括一个专门为白癜风患者提供化妆技巧的研讨会。 随着小组的发展，我们希望设立更多的定期聚会和在线平台，以便我们可以更持续地相互支援，“该小组的创始成员之一Malini女士说道。
该小组计划与医生和心理学家合作，提供全高自慰用品 西地那非助勃 印度卡玛双效片 印度第五代威尔钢 艾力达助勃延时 印度双效乐威庄 威尔刚viagra 乐威庄 白鐕双效片 秘密罪恶春药 午夜失忆水 天使的泪蓝宝石
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面的支持，解决与白癜风共存的情感和医疗方面的问题。
Malini女士还希望该团队能够与医院和诊所合作，以接触到更多可以从该小组中受益的人。
目前，大多数人通过口口相传和社交媒体了解到这个小组。
Madhumita女士是从她在Skin Physicians的皮肤科顾问医生Goh Boon Kee博士那里了解到这个小组的。
“我不想独自面对这段旅程。 知道有理解与白癜风共存的感受的人给了我希望和安慰，“Madhumita女士说道。
Goh医生说，许多白癜风患者对自己的病情感到尴尬。 “例如，如果影响到手部，一个简单的握手可能就会造成社交尴尬。 一些人觉得在公共场合会受到路人的奇怪目光，或者在学校里被朋友质疑或嘲笑。 ”
他补充道：「在某些族群，如印度人，有这些白斑是一种社会禁忌; 受影响的人可能难以找到配偶。 因此，白癜风患者经常感到抑郁和焦虑，自我评价可能较低。 ”
Goh医生指出，这样的支援小组让受影响的人能够与理解他们经历的人建立联系。 “这种情感上的认可提供了一种强烈的归属感，这是医患关系中所没有的，”他说。
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肺动脉高压：支援小组填补了医学无法填补的空白
2006年，Nuurashikin Ahmad女士接受了心脏手术以修复心脏上的一个洞，期望能够完全康复。 但次年，21岁的她被诊断出患有肺动脉高压。
这种疾病指的是肺部血压升高。 它会加重心脏负担，导致各种并发症，包括气短、头晕和心力衰竭。
“当时，我无法理解自己的情绪，因为我没有表现出肺动脉高压的任何症状。 我认为自己是健康的，因为我没有出现气短或疲劳，「这位39岁的护士说道，她已婚，有一个三岁的儿子。
Nuurashikin Ahmad女士在21岁时被诊断出患有肺动脉高压。 她与三岁的儿子Adzriel Hunaifah和丈夫Abdul Hafiz Azman在一起。
当她在2021年怀孕时，新加坡国家心脏中心的一名护士将她推荐给了一个支持团体：肺动脉高压新加坡（PHSG），在那里她可以了解更多关于她的病情，并与其他患者建立联系。
由于对心脏和肺部的额外压力，怀孕对于患有这种疾病的女性来说被认为是高风险的。
但除了医疗风险之外，Nuurashikin女士在情感上感到不被支援。
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“医生们专注于治疗疾病，并且尽了最大努力，但几乎没有空间容纳我的感受：恐惧、悲伤和孤独。 没有人真正问我如何应对，只问我的呼吸状况。 支援小组填补了医学无法填补的空白，“她说。
通过这个团体，她获得了情感支持、实用建议，并通过教育讲座和社交活动与他人建立联系的机会。
她的丈夫，35岁的房地产行业管理代理Abdul Hafiz Azman先生，也加入了这个团体，以便更好地了解如何支援她。
PHSG于2004年作为一个非正式团体开始，但在2015年正式注册为非营利组织。
该组织估计新加坡大约有300人或更多人患有这种疾病。 目前，该团体大约有30名活跃的患者和护理人员成员。
